爸爸,我們還能做什麼
文/張斌
這是一位腫瘤患者家屬的真實感受,提出了一個普遍性的問題:我們應該如何去尊重一位病人不做化療的決定,社會又應該如何真切地讓每一位成員都能更有尊嚴地活到最後。
為什麼是爸爸
2013年4月15日,週一早晨,初診懷疑爸爸得了肝腫瘤。一圈電話打下來,決定到上海一家三級甲等醫院再確認。輾轉找到陳醫生,約了下午4點去見他。
轉機沒有出現。一項項檢查結果出來,都是最壞的,胃癌晚期,肝轉移,淋巴轉移,腫瘤細胞惡性程度是現有分類級別中最高的一種。為什麼是親愛的爸爸?我躲在廁所裏哭。
晚上無法入睡,想起小時候的許多場景:我坐在三輪車上,大熱天,家裏的母豬下了小豬,我和爸爸一起去賣;家裏收的稻穀要送去脱殼,爸爸划着船,我坐在船舷邊,看到河裏有蛇遊過,大聲尖叫;媽媽生病住院,爸爸騎一輛自行車載着我們去看她,後面坐着姐姐,前面坐着我,我們喊着口號,為爸爸上坡加油……往人心深處看,多少愛,影影綽綽。
應該告訴他真相嗎
要不要將病情如實告訴爸爸?
媽媽反對:“怎麼説?爸爸,你沒治了,沒希望了。你這是恐嚇他,我堅決反對,不允許。”姐姐反對:“為什麼大多數癌症病人的家屬選擇不説實情?因為不説破,還有希望。沒有希望,你讓爸爸一天天怎麼過?”姑姑也反對:“這樣太殘酷了,就讓他糊里糊塗地過日子吧,病情重了,他自己就猜到了。”
我覺得自己陷入一張説不清道不明的大網中。我痛恨人們將“糊里糊塗”“不能承受打擊”這樣的話用在我的爸爸身上,我無法接受人們以可憐、惋惜的目光看我的爸爸,我近乎歇斯底里地認為,親人們遠遠低估了我的爸爸。但沒有親人們的支持,特別是沒有媽媽的同意,我不敢也不應該擅作主張。
氣氛開始變得曖昧和躲閃起來。飯桌上,所有人都擔心爸爸説話,怕他問病情,怕他説絕望的話;和爸爸獨處變成一件讓人尷尬的事,到底是裝作無事發生,還是語焉不詳試圖安慰。爸爸更加沉默,欲言又止。
我也徵求周圍人的意見。朋友、同事、醫生,那些和爸爸沒有直接接觸的人,幾乎眾口一詞:應該説,他的病情他應該知道。我有些惡毒地想,如果事情發生在他們身上,他們還會這樣選擇嗎?
突然有一天,好像一個神祕的轉換器轉動,爸爸、媽媽、姐姐和我,在一次飯後的談話中,被調到了同一個頻道。我們詳詳細細地向爸爸解釋他的病情,只有事實,沒有情緒。我們很悲傷,但氣氛豁然開朗。
隱瞞,無法產生真正的安慰。
不化療就是放棄嗎
走了幾家醫院,見過不少醫生,所有的醫生都判定無手術機會。但很多醫生,在一個不超過5分鐘的門診診療過程中,斬釘截鐵地告訴我,應該按照治療規範,接受化療。“如果不化療呢?”“不化療,那就是等死,就是放棄。”三甲醫院的醫生們,有的面無表情,有的將我踢皮球一樣打發給其他科室,最好的,露出遺憾的苦笑,同情地看着我説再見。
更不能釋懷的是,在看到新聞報道後,我慕名前往一家三甲專科醫院去見他們的科室主任。據報道,其科室是國內首個以無法手術甚至無法化療的癌症病人為診治對象的科室,為病人提供改善生活質量、最後有尊嚴死去的醫療手段。及至見到他,醫生的倨傲、冷漠刺痛了我。
這真是一個莫大的諷刺。有不少醫生真正感興趣的是腫瘤細胞,而非人。他們對如何殺死癌細胞有鬥志,但對得了癌症的人如何有尊嚴、有質量地生存,缺乏興趣。
晚上睡不着,睡不着。媽媽、姐姐和我,這三個爸爸的直系親屬,意見很統一,我們不希望讓爸爸化療,受收益不大的苦。做決定乾脆,落實到日常生活中卻備受煎熬。一些醫生知道我們不化療的決定後,所用言辭的粗魯,讓我不忍重複;親友的疑惑和詢問,讓我們覺得自己是沒有盡力的女兒;病中時光如果不用尋醫問藥來填滿,那該用什麼來充實呢?
除了化療,我們還能做點什麼?我們去看了中醫。醫生明確説,中藥配合化療,有用,但單吃中藥,無法抑制腫瘤,純粹就是安慰。“靈芝、蟲草可以吃嗎,有幫助嗎?”醫生面帶同情地説:“隨便,實在想吃就吃,沒什麼用的,我們不推薦。”
不化療,好像我們無所事事,任由爸爸離去。不做什麼,順其自然,實在需要很大的勇氣。
必須做點什麼。我提議:“爸爸,我們出遊一次吧。”“蠻好的,去哪裏?”“香港或三亞,你選吧。”“去三亞不錯。”要避開大客流,爸爸又希望一大家子人都去,於是上班的請假,上學的請假,老老小小11人,住在美麗的亞龍灣海灘邊。
在從三亞回來的路上,爸爸對我們説:“如果有機會,北京是要去一次的。”
好的,爸爸,我們明天就出發。
文/張斌
這是一位腫瘤患者家屬的真實感受,提出了一個普遍性的問題:我們應該如何去尊重一位病人不做化療的決定,社會又應該如何真切地讓每一位成員都能更有尊嚴地活到最後。
為什麼是爸爸
2013年4月15日,週一早晨,初診懷疑爸爸得了肝腫瘤。一圈電話打下來,決定到上海一家三級甲等醫院再確認。輾轉找到陳醫生,約了下午4點去見他。
轉機沒有出現。一項項檢查結果出來,都是最壞的,胃癌晚期,肝轉移,淋巴轉移,腫瘤細胞惡性程度是現有分類級別中最高的一種。為什麼是親愛的爸爸?我躲在廁所裏哭。
晚上無法入睡,想起小時候的許多場景:我坐在三輪車上,大熱天,家裏的母豬下了小豬,我和爸爸一起去賣;家裏收的稻穀要送去脱殼,爸爸划着船,我坐在船舷邊,看到河裏有蛇遊過,大聲尖叫;媽媽生病住院,爸爸騎一輛自行車載着我們去看她,後面坐着姐姐,前面坐着我,我們喊着口號,為爸爸上坡加油……往人心深處看,多少愛,影影綽綽。
應該告訴他真相嗎
要不要將病情如實告訴爸爸?
媽媽反對:“怎麼説?爸爸,你沒治了,沒希望了。你這是恐嚇他,我堅決反對,不允許。”姐姐反對:“為什麼大多數癌症病人的家屬選擇不説實情?因為不説破,還有希望。沒有希望,你讓爸爸一天天怎麼過?”姑姑也反對:“這樣太殘酷了,就讓他糊里糊塗地過日子吧,病情重了,他自己就猜到了。”
我覺得自己陷入一張説不清道不明的大網中。我痛恨人們將“糊里糊塗”“不能承受打擊”這樣的話用在我的爸爸身上,我無法接受人們以可憐、惋惜的目光看我的爸爸,我近乎歇斯底里地認為,親人們遠遠低估了我的爸爸。但沒有親人們的支持,特別是沒有媽媽的同意,我不敢也不應該擅作主張。
氣氛開始變得曖昧和躲閃起來。飯桌上,所有人都擔心爸爸説話,怕他問病情,怕他説絕望的話;和爸爸獨處變成一件讓人尷尬的事,到底是裝作無事發生,還是語焉不詳試圖安慰。爸爸更加沉默,欲言又止。
我也徵求周圍人的意見。朋友、同事、醫生,那些和爸爸沒有直接接觸的人,幾乎眾口一詞:應該説,他的病情他應該知道。我有些惡毒地想,如果事情發生在他們身上,他們還會這樣選擇嗎?
突然有一天,好像一個神祕的轉換器轉動,爸爸、媽媽、姐姐和我,在一次飯後的談話中,被調到了同一個頻道。我們詳詳細細地向爸爸解釋他的病情,只有事實,沒有情緒。我們很悲傷,但氣氛豁然開朗。
隱瞞,無法產生真正的安慰。
不化療就是放棄嗎
走了幾家醫院,見過不少醫生,所有的醫生都判定無手術機會。但很多醫生,在一個不超過5分鐘的門診診療過程中,斬釘截鐵地告訴我,應該按照治療規範,接受化療。“如果不化療呢?”“不化療,那就是等死,就是放棄。”三甲醫院的醫生們,有的面無表情,有的將我踢皮球一樣打發給其他科室,最好的,露出遺憾的苦笑,同情地看着我説再見。
更不能釋懷的是,在看到新聞報道後,我慕名前往一家三甲專科醫院去見他們的科室主任。據報道,其科室是國內首個以無法手術甚至無法化療的癌症病人為診治對象的科室,為病人提供改善生活質量、最後有尊嚴死去的醫療手段。及至見到他,醫生的倨傲、冷漠刺痛了我。
這真是一個莫大的諷刺。有不少醫生真正感興趣的是腫瘤細胞,而非人。他們對如何殺死癌細胞有鬥志,但對得了癌症的人如何有尊嚴、有質量地生存,缺乏興趣。
晚上睡不着,睡不着。媽媽、姐姐和我,這三個爸爸的直系親屬,意見很統一,我們不希望讓爸爸化療,受收益不大的苦。做決定乾脆,落實到日常生活中卻備受煎熬。一些醫生知道我們不化療的決定後,所用言辭的粗魯,讓我不忍重複;親友的疑惑和詢問,讓我們覺得自己是沒有盡力的女兒;病中時光如果不用尋醫問藥來填滿,那該用什麼來充實呢?
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